Conheça a doença muito rara que faz os ossos crescerem fora do esqueleto

Algumas doenças têm características bastante difíceis de acreditar. É o caso da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença muito rara que faz com que os ossos se formem em outras partes do corpo, crescendo, assim, fora do esqueleto. A doença leva à imobilidade e até então não tem cura.

Recentemente, a FOP se tornou mais conhecida devido ao relato de um jovem de 20 anos, da Albânia, sobre o distúrbio. Enrik Sulaj teve o diagnóstico para FOP aos 16 anos de idade e contou ao jornal britânico, Daily Star, como a doença tem afetado sua vida. Além da desordem no esqueleto, o jovem apresenta dificuldades de fala, alimentação e respiração. Enrik acumula mais de 40 mil seguidores no Instagram e pretende disseminar conhecimento sobre essa doença extremamente rara.

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FOP: doença muito rara afeta uma em cada dois milhões de pessoas

A fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) é também conhecida como miosite ossificante progressiva e síndrome do homem de pedra. Esta é uma doença muito rara, de origem genética que causa malformação congênita dos dedos maiores dos pés e ossificações irregulares no esqueleto, levando à imobilidade progressiva.

De acordo com a Revista Brasileira de Ortopedia (RBO) a FOP é uma das doenças mais raras entre os seres humanos. A estimativa é que apenas uma em cada dois milhões de pessoas convivam com o distúrbio. A doença é caracterizada por uma inflamação nos tecidos moles e conectivos, como músculos, tendões e ligamentos que se transformam em ossos.

Os estudos apontam que a doença rara pode ser causada por uma mutação genética ainda na fase de desenvolvimento do embrião. A FOP também causa um crescimento desordenado dos dedos maiores dos pés, defeitos na coluna cervical e pernas e pode atingir outras regiões do corpo. Além disso, a doença pode provocar a formação de um esqueleto extra, enrijecendo o corpo e limitando os movimentos.

A FOP geralmente surge aos cinco anos de idade. No caso de Enrik, o desenvolvimento da doença foi tardio. A condição rara pode apresentar ainda:

• Inchaço no corpo, devido ao crescimento do osso, deixando a região avermelhada;
• Desenvolvimento de um novo osso numa região atingida por pancada;
• Perda gradual dos movimentadas das mãos, braços, pernas ou pés;
• Problemas cardíacos e respiratórios; e
• Problemas de circulação sanguínea nos membros.

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