Agora é lei: governo vai pagar pensão para filhos de pais com ESTA doença

Em uma cerimônia realizada no Palácio do Planalto, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou, nesta sexta-feira (24), a lei que institui o pagamento de pensão para os filhos de pessoas que foram isoladas em colônias de pacientes com hanseníase no século passado, sendo separados de seus pais.

A medida visa reparar os danos causados pela política de isolamento e internação compulsória, que perdurou até 1976, afetando milhares de famílias. Os valores de indenização e os trâmites para o recebimento da pensão serão regulamentados por meio de um decreto, que será publicado posteriormente.

Estima-se que cerca de 15 mil pessoas poderão ser beneficiadas diretamente por essa legislação, segundo o Movimento de Reintegração dos Acometidos pela Hanseníase (Morhan).

O que é a hanseníase?

A hanseníase, também conhecida como lepra, é uma doença crônica infecciosa causada pela bactéria Mycobacterium leprae. Esta bactéria afeta principalmente a pele, os nervos periféricos, mucosas das vias aéreas superiores e os olhos.

Os sintomas da hanseníase podem variar, e a doença pode se manifestar de forma leve a grave. Os principais sintomas incluem:

• manchas na pele de cor mais clara ou mais escura que a pele circundante;
• dormência ou formigamento nas extremidades;
• fraqueza muscular; 
• perda de sensibilidade, em casos mais graves;
• feridas e deformidades nas mãos, pés e rosto também podem ocorrer.

A hanseníase é causada pela bactéria Mycobacterium leprae. A transmissão ocorre principalmente de uma pessoa infectada para outra através das vias respiratórias, quando a pessoa doente tosse ou espirra. No entanto, nem todas as pessoas que entram em contato com a bactéria desenvolvem a doença, e a transmissão ocorre em longo prazo de exposição.

A doença é tratável e curável com antibióticos específicos, como a rifampicina, a clofazimina e a dapsona. O tratamento precoce é crucial para prevenir complicações e impedir a transmissão da doença. A duração do tratamento pode variar de seis meses a um ano, dependendo da gravidade da infecção.

É importante notar que, se diagnosticada e tratada precocemente, a hanseníase geralmente não causa incapacidade permanente. O tratamento visa eliminar a bactéria, aliviar os sintomas e evitar sequelas, como a perda de sensibilidade e deformidades físicas.

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Lula pede desculpas

O presidente Lula, durante a cerimônia, enfatizou que o Estado falhou com essas famílias e destacou a necessidade de pedir desculpas e construir políticas públicas para reparar os danos sociais causados pela segregação.

"Nenhum dinheiro no mundo é capaz de compensar ou apagar as marcas que a segregação provocou na alma e no coração das pessoas portadoras de hanseníase e suas famílias. Mas estender aos filhos o direito a pensão especial é dar mais um passo importante para a reparação de uma dívida enorme que o Brasil tem com aqueles que durante anos foram privados dos cuidados e carinho de seus pais", afirmou o presidente.

Lula também defendeu uma campanha de orientação para que a população possa identificar os primeiros sinais da doença e para combater o preconceito. "Não tem mais sentido ter vergonha de ser chamado de leproso, de hanseniano, porque é uma doença que tem cura se for tratada".

A lei sancionada nesta sexta-feira complementa a Lei Nº 11.520, instituída em 2007 durante o segundo mandato do presidente Lula, que concedeu pensão especial para pessoas atingidas pela hanseníase submetidas a isolamento e internação compulsórios.

A nova legislação também estabelece que o valor pago às pessoas que ficaram isoladas não poderá ser inferior a um salário mínimo nas pensões. Atualmente, há cerca de 5,5 mil pessoas acometidas pela hanseníase que foram isoladas compulsoriamente e ainda estão vivas.

Reparação histórica

Durante a cerimônia, foi possível ouvir relatos emocionantes de pessoas afetadas pela política de isolamento compulsório. Maria de Fátima de Lima e Silva, vítima de isolamento compulsório, teve oito filhos, todos separados dela logo após o nascimento. Hoje, ela só conhece quatro filhos. "Naquele tempo, quando a gente que era doente e tinha filho, tinha que doar para os sadios, porque não podia criar", relatou.

Kátia Regina Pereira de Souza, filha de Maria de Fátima, foi separada da mãe ao nascer, mas conseguiu reencontrá-la depois de anos. "Essa reparação não vai apagar meu passado, mas vai me dar mais dignidade de vida. E é uma lição para o país, que não se deve fazer isso com ninguém", disse Kátia.

O coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), Francisco Faustino Pinto, pediu ao governo que amplie as ações para o diagnóstico precoce da doença, além de novos medicamentos, exames, prevenção das incapacidades físicas, reabilitação, cirurgias estéticas e para melhorar a mobilidade.

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Testes rápidos

A ministra da Saúde, Nísia Trindade, anunciou que o Sistema Único de Saúde disponibilizará testes rápidos para avaliação dos contatos dos pacientes e, a partir de 2024, oferecerá novos testes laboratoriais de biologia molecular para aperfeiçoar o diagnóstico.

Ela também lembrou que o governo instituiu o Comitê Interministerial para Eliminação da Tuberculose e de Outras Doenças Determinadas Socialmente, que atua para eliminação da hanseníase. Segundo a ministra, no século passado, o isolamento era feito em nome da ciência e era visto como algo moderno.

"Vamos trabalhar juntos para que essa agenda de hoje seja um momento de reparação histórica necessária e que seja uma reparação não apenas para filhos e pais separados, mas também para a ciência, que precisa mudar o seu modo de ver e, sobretudo, para a nossa sociedade", avaliou.

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Jornalista formada pela Universidade Metodista de São Paulo, especialista em produção estratégica de conteúdo. Com mais de 10 anos de atuação na área, acumula experiência em redação de jornal online e assessoria de imprensa. Em 2018, quando atuava na agência FSB Comunicação, recebeu com sua equipe o prêmio internacional de melhor campanha em mídia social da América Latina, concedido pelo grupo Holmes Report. Também é advogada. No JC, escreve para as editorias de Sociedade e Concursos.